Bài 3: PGS.TS Phan Thị Thu Hương: Hành trình 3 thập kỷ kiên trì, nhân văn trong công cuộc phòng, chống HIV/AIDS

Nỗi sợ về căn bệnh chưa có thuốc chữa

Những năm đầu thập niên 1990, khi HIV/AIDS xuất hiện tại Việt Nam, xã hội bị bao phủ bởi nỗi hoang mang. Các bài báo khi ấy gọi HIV là "căn bệnh thế kỷ", "không có thuốc chữa", "án tử cho người mắc". Người bệnh bị kỳ thị nặng nề, bị xa lánh ngay cả trong chính gia đình của mình. Trong bối cảnh ấy, rất ít sinh viên y khoa muốn chọn làm việc trong lĩnh vực HIV/AIDS vì nguy cơ lây nhiễm cao, điều kiện khó khăn, áp lực lớn và gần như không có cơ hội phát triển chuyên môn.

Nhưng khi đó, cô sinh viên trẻ Phan Thị Thu Hương lại đưa ra một lựa chọn khác hẳn. Ngày ấy, nhiều bác sĩ thường chọn chuyên ngành gây mê, sản, nhi hay nội – những lĩnh vực được xem là "ổn định", nhưng PGS. TS Phan Thị Thu Hương lại chọn HIV/AIDS – một lĩnh vực "bị bỏ quên", đầy rủi ro nhưng cần người nhất.

Quyết định ấy xuất phát từ lòng trắc ẩn, nhưng cũng đến từ một khoảnh khắc định mệnh – khoảnh khắc mà PGS. TS Phan Thị Thu Hương gọi là "điểm rẽ cuộc đời"…

Vào một buổi trưa hè của hơn 30 năm trước tại hành lang Bệnh viện Bạch Mai, nhóm sinh viên ngành y túm lại, rì rầm trao đổi, tò mò và ái ngại hướng về ô cửa kính nhỏ - nơi bên trong có một bệnh nhân AIDS.

Ở đó, một người đàn ông da bọc xương, ánh mắt mờ đục, thất thần. Cơ thể ông phủ đầy những vết lở loét, đôi tay yếu ớt cố bám vào thành giường như để níu lấy chút sự sống mong manh. Bệnh nhân không có người nhà, không có ai bên cạnh, chỉ có tiếng thở dốc nặng nề và những ánh mắt e dè từ bên ngoài.

Bên ngoài, các sinh viên dù được học về bệnh nhưng trong họ vẫn có nỗi sợ về một căn bệnh không thuốc chữa, cái chết đến chậm và bị xã hội kỳ thị, ruồng bỏ.

Khi đó, Giáo sư Nguyễn Văn Kính (nguyên Giám đốc Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương), giáo viên hướng dẫn đã gõ nhẹ lên ô cửa kính, giọng trầm xuống: "Các em, đây không chỉ là một bệnh nhân. Đây là một con người, cũng như bao người khác. Chúng ta đến đây để hiểu, để chữa trị - không phải để phán xét hay sợ hãi…".

Dịch Covid-19 bùng nổ, nhiều người chứng kiến những hình ảnh đau lòng với bệnh nhân không có người thân bên cạnh. Nhưng ít ai biết rằng, đã có một thời, nhiều bệnh nhân AIDS cũng ra đi như vậy. Covid-19 xảy ra chưa đầy 2 năm thế giới đã tìm ra vaccine, nhưng HIV/AIDS đã tồn tại 45 năm bất chấp mọi nguồn lực khổng lồ dồn vào nhưng chưa thể tìm được vaccine.

Và chính hình ảnh người bệnh nhân mắc AIDS mà lần đầu tiên cô sinh viên trẻ gặp và câu nói của Giáo sư Kính – người thầy đáng kính đã thôi thúc cô sinh viên trẻ phải làm gì đó để giúp đỡ, cứu những bệnh nhân nhiễm "căn bệnh thế kỷ" HIV/AIDS. Đồng thời, trở thành kim chỉ nam trong suốt 3 thập kỷ làm nghề. Nó giúp bà hiểu rằng nhiễm HIV không phải "tội lỗi", mà là căn bệnh cần sự thấu cảm, cần chăm sóc và cần lòng nhân ái.

Nỗi lòng những phận đời bị tổn thương…

Ngay từ những năm đầu vào nghề từ năm 1995, PGS.TS Phan Thị Thu Hương đã đi thực địa ở khắp các tỉnh thành: Sơn La, Điện Biên, Kiên Giang, Cần Thơ, Tây Ninh… Bà đến những nơi gọi là "điểm nóng" của dịch bệnh để lắng nghe từng câu chuyện đời, từng nỗi sợ và cả những lời thú nhận khiến bà không thể nào quên.

Nhưng câu chuyện đã "chạm" và thôi thúc bà nhất đó là lần đi công tác ở Kiên Giang vào năm 1997 làm về nghiên cứu về hành vi lây truyền HIV ở trong nhóm phụ nữ mại dâm.

Trò chuyện với một phụ nữ mại dâm, người này cho biết khi phát hiện bản thân lây nhiễm HIV đã rất hận người đã đổ bệnh cho mình. Hận người làm lây bệnh cho mình, người phụ nữ ấy đã cố tình "trả thù" bằng cách quan hệ tình dục không an toàn để cố tình làm lây truyền HIV cho tất cả những người đàn ông có nhu cầu mua dâm. Người phụ nữ này đã đồng ý các giá tiền, kể cả là giá rất rẻ 10 nghìn đồng với mục đích "trả thù" cố tình làm lây nhiễm. Điều rất đau lòng là người phụ nữ này có con gái rất trẻ mới khoảng 20 tuổi nhưng cũng đã bị mẹ bắt đi khách làm mại dâm để kiếm tiền.

Cũng là thân phận phụ nữ, câu chuyện này đã ám ảnh bà bởi nhận thức và sự thiếu kiến thức trầm trọng về căn bệnh HIV/AIDS. Không biết rồi còn bao nhiêu bệnh nhân nữa lây nhiễm HIV từ người phụ nữ kia? Không biết cuộc đời của cô con gái sẽ ra sao? Bà cảm thấy thương xót cho thân phận của cho cô con gái. Và chính câu chuyện này khiến bà càng cảm thấy bản thân cần phải có trách nhiệm, cần phải thay đổi nhận thức để ngăn chặn lây nhiễm HIV trong cộng đồng.

Con người là trung tâm của mọi chính sách

Lắng nghe rất nhiều câu chuyện từ những phận đời bị tổn thương, những trải nghiệm sâu sắc ấy giúp bà hiểu rõ từng nhóm nguy cơ, từng mô hình dịch vụ, từng nhu cầu mà chính sách cần đáp ứng. Nhờ đó, khi bước vào vai trò lãnh đạo, bà đã tham gia, chung tay góp phần xây dựng và hoàn thiện nhiều chính sách quan trọng. Trong đó có Luật Phòng, chống HIV/AIDS và các nghị định hướng dẫn; mở rộng điều trị ARV từ tuyến tỉnh xuống tuyến huyện; chính sách "điều trị sớm" – phát hiện đến đâu điều trị đến đó; dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con; giảm kỳ thị trong cơ sở y tế và cộng đồng; mô hình chăm sóc dựa vào cộng đồng; các chiến dịch xét nghiệm chủ động; mở rộng tư vấn và hỗ trợ tâm lý; đưa chương trình điều trị PrEP (điều trị dự phòng trước phơi nhiễm HIV) về Việt Nam; đặt nền móng cho hệ thống HMED – một trong những công cụ quan trọng bậc nhất trong công tác theo dõi, giám sát và quản lý chương trình phòng, chống HIV/AIDS ở Việt Nam…

Trong suốt nhiều năm, bà được các tổ chức quốc tế đánh giá là "một trong những kiến trúc sư" có ảnh hưởng lớn trong công cuộc phòng, chống HIV/AIDS của Việt Nam.

Đặc biệt, đầu những năm 2000, tốc độ lây nhiễm HIV tại Việt Nam tăng nhanh. Biểu đồ dịch tễ leo thang mỗi tháng trong nhóm người sử dụng ma túy. Nhiều tỉnh miền núi ghi nhận tỉ lệ nhiễm HIV cao nhất cả nước. Khi đó, có những thời điểm bà gần như không có ngày nghỉ. Có những đêm phải làm việc đến 2–3 giờ sáng. Nhưng chính trong giai đoạn nhiều áp lực ấy, tư duy giảm hại (harm reduction) đã được bà và các đồng nghiệp của mình kiên trì thúc đẩy, mở đường cho những mô hình hiệu quả như cung cấp bơm kim tiêm sạch, bao cao su miễn phí, điều trị thay thế giảm tác hại bằng Methadone… Những mô hình can thiệp này đã đạt hiệu quả rõ rệt và nhanh chóng được quốc tế ghi nhận.

PrEP – bước ngoặt vàng trong dự phòng HIV

PrEP là viết tắt của "Pre-Exposure Prophylaxis" sử dụng thuốc kháng virus (ARV) ở người chưa nhiễm HIV nhưng có hành vi nguy cơ cao bị phơi nhiễm để phòng tránh lây nhiễm HIV.

Tại Việt Nam, PrEP hiện được xem là một trong những giải pháp can thiệp "mũi nhọn" cho nhóm người có hành vi nguy cơ cao, đặc biệt là nhóm nam quan hệ tình dục đồng giới (MSM).

Trước đó, năm 2017, PGS.TS Phan Thị Thu Hương chính là người tiên phong đề xuất đưa PrEP vào Việt Nam. Đây là một quyết định táo bạo, bởi nhiều người khi ấy lo "PrEP sẽ khiến giới trẻ chủ quan hơn". Nhưng bà hiểu rằng PrEP là khoa học, và khoa học cần phải được ứng dụng. Và chương trình đó đã đạt hiệu cao, giúp giảm lây nhiễm mới HIV trong nhóm nguy cơ cao lây nhiễm. Hiện tại toàn quốc đến 221 cơ sở cung cấp PrEP trên nhiều tỉnh thành. Số liệu thống kê sơ bộ cho thấy có khoảng 111.200 người từng dùng PrEP và 75,5% duy trì điều trị sau 3 tháng. Con số ấy không chỉ là dữ liệu, mà là nghìn sinh mạng tránh được nguy cơ nhiễm bệnh.

Một bạn trẻ sử dụng PrEP từng nói với bà: "PrEP cho em được sống cuộc đời bình thường như bao người khác". Đó là lý do khiến bà kiên trì trong việc vận động đưa chương trình PrEP vào điều trị tại Việt Nam.

Hướng tới tương lai, chương trình PrEP tại Việt Nam có cơ hội sẽ mở rộng hơn, đa dạng hóa mô hình, tăng cường hợp tác với y tế tư nhân và cộng đồng để nâng cao tiếp cận và tính bền vững. Bộ Y tế đã và đang cập nhật hướng dẫn theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và đa dạng hóa lựa chọn – như PrEP uống hàng ngày hoặc PrEP theo tình huống (ED-PrEP) cho nhóm MSM. Đây cũng là một trong những mục tiêu dài hạn nhằm góp phần thực hiện chiến lược quốc gia chấm dứt dịch AIDS vào năm 2030.

HMED – cuộc "cách mạng thầm lặng" đưa HIV/AIDS bước vào kỷ nguyên số

Bên cạnh việc đưa PrEP vào Việt Nam, PGS.TS Phan Thị Thu Hương được xem là người khởi xướng và đặt nền móng cho hệ thống HMED – một trong những công cụ quan trọng trong công tác theo dõi, giám sát và quản lý chương trình phòng, chống HIV/AIDS ở Việt Nam.

Trước khi có HMED, quản lý bệnh nhân HIV ở nhiều nơi còn thủ công, ghi chép rời rạc, khó theo dõi người bỏ điều trị. Điều này làm tăng nguy cơ lây nhiễm và gây lãng phí thuốc ARV.

Trong công tác phòng, chống HIV/AIDS, HMED giúp đồng bộ dữ liệu HIV trên toàn quốc, giảm trùng lặp bệnh nhân, theo dõi tải lượng virus thời gian thực, phát hiện người bỏ điều trị, liên thông ARV – Methadone – PrEP, hỗ trợ phân bổ thuốc hiệu quả.

Bằng tầm nhìn chiến lược và sự am hiểu sâu sắc về dịch tễ học, bà đã đề xuất xây dựng hệ thống quản trị dữ liệu tập trung, giúp kết nối thông tin từ các cơ sở điều trị, tư vấn xét nghiệm, dự phòng lây nhiễm đến các cơ quan quản lý ở Trung ương và địa phương. Nhờ đó, HMED không chỉ hỗ trợ phát hiện sớm ca bệnh, theo dõi tải lượng virus và quản lý điều trị ARV hiệu quả, mà còn cung cấp bộ dữ liệu chính xác, kịp thời cho hoạch định chính sách, phân bổ nguồn lực và đánh giá hiệu quả các chương trình can thiệp. Sáng kiến này đã góp phần quan trọng trong việc chuyển đổi công tác phòng, chống HIV/AIDS từ mô hình truyền thống sang tiếp cận hiện đại, lấy dữ liệu làm nền tảng, hướng tới mục tiêu kiểm soát dịch bền vững.

Giữ vững "ngọn lửa" từ trái tim

Nhìn lại chặng đường hơn 30 năm, có thể thấy hành trình của PGS.TS Phan Thị Thu Hương gắn liền với sự "trưởng thành" của công tác phòng, chống HIV/AIDS tại Việt Nam: từ giai đoạn đầy hoang mang, kỳ thị đến thời điểm Việt Nam được quốc tế đánh giá là một trong những quốc gia có chất lượng điều trị và quản lý HIV thuộc nhóm tốt trong khu vực. Điển hình, Việt Nam trở thành một trong các nước có chất lượng điều trị ARV tốt nhất thế giới và điều trị dự phòng lây nhiễm HIV đứng đầu châu Á - Thái Bình Dương.

Cũng trong hành trình phòng chống HIV/AIDS, PGS. TS Phan Thị Thu Hương cũng từng là một trong những người rất tích cực trong việc vận động các tổ chức quốc tế tham gia vào công cuộc phòng, chống HIV/AIDS tại Việt Nam. Nhờ sự hỗ trợ to lớn của quốc tế, Việt Nam tiếp tục khẳng định vị thế là một trong những quốc gia có mô hình phòng, chống HIV/AIDS hiệu quả nhất thế giới, được nhiều tổ chức quốc tế chọn làm mô hình để các quốc gia khác học hỏi và áp dụng.

Bằng tri thức chuyên môn, tầm nhìn chiến lược và sự tận tâm với người bệnh, bà đã góp phần quan trọng đưa nhiều sáng kiến lớn thành hiện thực: từ xây dựng nền tảng pháp lý, mở rộng ARV, triển khai phòng lây truyền mẹ – con, đưa PrEP vào Việt Nam, đến khởi xướng hệ thống HMED... Những đóng góp đó không chỉ được thể hiện bằng những con số giảm nhiễm mới HIV, giảm tử vong, mà còn bằng niềm tin được khôi phục trong cộng đồng người nhiễm HIV và những người làm công tác phòng, chống HIV/AIDS.

Hành trình ấy, cùng với những đóng góp bền bỉ, đang trở thành nguồn cảm hứng để thế hệ cán bộ y tế trẻ tiếp tục nỗ lực, nhằm hiện thực hóa mục tiêu chấm dứt dịch AIDS vào năm 2030 tại Việt Nam.

Giờ đây, trên cương vị mới là PGS.TS Phan Thị Thu Hương là Chủ tịch Hội đồng Trường Đại học Y Hà Nội, bà vẫn dành thời gian làm chuyên gia tư vấn về lĩnh vực phòng, chống HIV/AIDS.

Nếu ví cuộc chiến phòng, chống HIV/AIDS là một bản trường ca, thì PGS.TS Phan Thị Thu Hương chính là người viết nên những chương nhân ái của bản trường ca ấy – nơi khoa học không tách khỏi con người, nơi chính sách mang hơi thở của lòng trắc ẩn.

Hơn 30 năm, PGS.TS Phan Thị Thu Hương đã góp phần chung tay biến "vùng tối" HIV thành hành trình của hy vọng, để hôm nay, hàng trăm nghìn người nhiễm HIV theo "ánh sáng" đó tiếp tục sống khỏe mạnh, làm việc, thâmh chí tình nguyện tham gia cống hiến cho công cuộc phòng, chống HIV/AIDS, để những người cùng cảnh ngộ - những bệnh nhân HIV/AIDS tin rằng sẽ không ai bị bỏ lại phía sau.

Thùy Chi

*Những chiến binh thầm lặng trong công cuộc phòng, chống HIV/AIDS tại Việt Nam

Bài 4: Hai thế hệ – một hành trình cứu sống người nhiễm HIV và khát vọng chấm dứt dịch AIDS vào năm 2030